Cuore di Maglia è l’associazione che realizza a maglia morbidi cappellini, scarpine, dudù e copertine, per avvolgere e scaldare i piccoli ricoverati in più di 110 reparti italiani di Terapia Intensiva Neonatale. Sostiene e favorisce il protocollo di cura e accudimento (CARE) per lo sviluppo dei piccoli e facilita le relazioni genitoriali nell’ambiente “alieno” della terapia intensiva.
Cuore di Maglia ha chiesto per noi a Ylenia Baroni, del reparto di Patologia Neonatale di Camposampiero e a Paola Cecchinato, dello stesso reparto dell’ospedale di Cittadella, cosa significa nascere e crescere prematuro.
Paola: ”Nascere prematuro significa distacco precoce, separazione dalla propria mamma e spesso dover ricevere sostegno per respirare, scaldarsi e nutrirsi all’interno di una culla termica. La forza con cui un prematuro stringe il dito di chi lo tocca mi fa sempre emozionare: si tratta di un piccolo guerriero che lotta per mostrare la sua presenza e il suo attaccamento alla vita.”
In Italia quanti sono i nati prematuri all’anno? E’ un fenomeno in crescita o in calo?
Ylenia: “Secondo la fonte CeDAP 2017 (Certificato di assistenza al parto, redatto dal Ministero della Salute) in Italia sono più di 30.000 i bambini che ogni anno nascono prematuri (circa il 7% del totale). E’ emerso dal Registro Nazionale Covid19 istituito dalla Società Italiana di Neonatologia (dati al 27 luglio 2020) che il dato riferito precedentemente non sembra essersi modificato significativamente ad eccezione delle donne in gravidanza che hanno contratto il Sars-Cov-2, in cui la prematurità ha avuto un incremento del 19,7%“
Che problematiche affrontano i bambini prematuri?
Ylenia: “Le problematiche sono legate all’immaturità degli organi: le principali sono il basso peso e le difficoltà respiratorie dovute all’immaturità dei polmoni. Possono avere la necessità di supporto ventilatorio e/o somministrazione per via endovenosa di soluzioni nutrizionali per fargli superare il momento iniziale.”
Paola: “Alle mamme e ai papà dico sempre che il bimbo avrebbe dovuto vivere ancora di “rendita” nella pancia. Serviranno perciò tempo e pazienza affinché impari, in modo autonomo, a termoregolare, a respirare e ad alimentarsi.”
L’attenzione pubblica si rivolge al bambino, ma tutta la famiglia sta affrontando una sfida importante. Qual è la vostra esperienza?
Ylenia: “Anche se non ha gravi problemi, vedere nascere il proprio figlio prematuro, così piccolo e ricoverato in patologia neonatale, all’interno di una termoculla, può causare qualche difficoltà alla mamma e al papà. In certe occasioni non possono subito stringerlo tra le braccia e questo fa si che si sentano lontani dal neonato, anche se gli sono affianco. In sostanza manca il contatto fisico che un neonato e un genitore desiderano, compreso l’atto dell’attaccamento al seno.”
Paola: “La mamma potrebbe sentirsi in colpa per non avere potuto portare a termine la gravidanza e vivere con sofferenza il ricovero del figlio che non le permette di averlo vicino in stanza come le altre mamme. In particolare nel caso di una nascita pretermine i genitori vanno “accompagnati” nel prendersi cura dei loro piccoli. Chi lavora in Patologia Neonatale deve avere competenze tecniche ma non deve mai trascurare l’aspetto empatico nel rapporto con le mamme e i papà, i quali vivono, in particolare nei primi giorni, il ricovero del proprio bambino con grande preoccupazione.”
Che iniziative adottate per aiutare il bambino e le famiglie?
Ylenia: “Cerchiamo di ricreare l’ambiente uterino quindi un ambiente caldo, con poca luce e con pochi rumori per permettere al neonato di crescere più armoniosamente. Utilizziamo il guanto “Zaky”, un dispositivo a forma di grande guanto che, posto all’interno delle termoculle, riproduce il tocco di mamma e papà e la meravigliosa sensazione del loro contenimento. Anche se i genitori sono lontani, trasmette il loro abbraccio caloroso e amorevole e tutti gli effetti benefici della loro presenza.”
Paola: “Un’altra bellissima esperienza è la marsupioterapia in cui la coppia mamma-figlio si ritrova in un abbraccio che fa bene a entrambi, opportunità che viene data anche ai papà. Inoltre la mamma può usare il tiralatte vicino alla termoculla del proprio bambino e le viene dato il dudù da tenere vicino al seno per permettere al bimbo di “sentire” l’odore della propria mamma all’interno della culla.”
Insomma, voi medici potete contribuire molto a ridurre la distanza tra genitore e bambino, ma il lavoro più difficile resta quello dei genitori.
Paola: “Ho visto tante mamme piangere guardando il proprio figlio attraverso la parete della termoculla e credo sia importante per loro esternare le proprie emozioni perché è proprio da qui che, ad un certo punto, devono trovare la forza di “essere mamme” come le altre, nonostante i sensori e gli allarmi dei monitor, i tubi del ventilatore e la presenza dell’incubatrice.”
Le nuove ricerche dicono che la voce del genitore ha un ruolo importante nella crescita del bambino nato prematuro, è vero?
Paola: “La mamma viene sempre spronata a parlare al proprio bambino oppure a leggere una favola. Stiamo provando anche a registrarne la voce.”
Ylenia: “Sempre più ricerche (Nature) stanno dimostrando che il contatto verbale tra il bambino nato pretermine e la sua mamma è un fattore cruciale nel miglioramento delle condizioni di salute del piccolo. Sembra che percepire la voce della mamma stabilizzi le condizioni fisiologiche dei nati prematuri e riduca sensibilmente il numero di episodi cardio-respiratori, con potenziali benefici sullo sviluppo del sistema nervoso.”
Quindi parlare al bambino aiuta lo sviluppo del sistema nervoso?
Ylenia: “E’ molto importante per lo sviluppo cerebrale. I neonati imparano rapidamente il mondo attraverso i loro sensi; saranno curiosi dei rumori ma soprattutto interesserà la voce parlata. Anche quando non collega bene l’aspetto e l’ascolto, presterà molta attenzione alla voce della mamma mentre parla e regolerà la posizione del corpo o muoverà gli arti al ritmo del discorso.”
Paola: ”Parlare infatti è parte integrante della “CARE” perché è un modo di interagire, di prendersi cura del proprio figlio e serve allo sviluppo della relazione genitoriale.”
Qual è il modo migliore, che consiglio dà ai genitori che vogliono leggere ai propri figli?
Paola: “Durante il ricovero la mamma può leggere ad alta voce una favola o registrare la propria voce, immaginando di avere il suo bambino vicino: la sua voce può così trasmettere amore, affetto, vicinanza e calore.”
In che modo è possibile aiutare l’associazione “Cuore di Maglia”?
Paola: “I genitori possono contribuire regalando gomitoli di lana merinos oppure scegliendo di devolvere all’associazione il “5 per mille” nella dichiarazione dei redditi. Cuore di Maglia è per noi una presenza importante durante la Giornata del prematuro, ogni 17 novembre, ma anche durante le festività, quali Natale, Pasqua, Festa del papà, della mamma, Halloween, quando con un piccolo pensiero per i nostri bambini, fanno sentire alle famiglie di essere sempre presenti.”
Ylenia: “Andando sul sito si possono anche vedere i capi fatti a mano, si possono fare delle donazioni oppure ordinare delle bomboniere solidali per le occasioni importanti.”